キタンも しんじゃったなぁ。

死ぬとは 思ったけど。

なんか

もう 指紋シモンだけ 幸せになったら ・・・

駄目じゃない？ ｗ

何だか ヨーコが 気の毒すぐる・・・

リュウさんの　心の声ブログで　バトンを！てことで。



オラなりに　少し形を変えますが　ご了承くだされ＞＜
ただのバトンでは　オラらしい　ブログには　ならないような気がしましてｗ

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「ムコ多糖症」は、新生児約５００００人に１人の割合

で発症する希少小児難病です。


遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を

分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜ま

っていくことで、様々な障害を引き起こし、その多くが

１０歳〜１５歳で亡くなっています。


欧米では、３種類の薬が承認、使用されていますが、

日本では１種類しか承認されていない状況が続いています。


現在、生死に関わる問題のため、厚生労働省はじめ関係

各所に早期実現の要望書が次々と出されています。

（情報：ムコネットより抜粋　http://www.muconet.jp/index.html）



私達にできること。


それは、ブログの日記でバトンをまわし

多くの人々に知っていただき、厚生労働省はじめ

関係各所を動かすムーブメントを作ること。


それにより、患者さんの治療が今まで以上にできるようになり

彼らが、もっと多くの、嬉しい、楽しい、大好きなことが体験

できるようになることを願って・・・。

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かなり昔に見た　映画

「　ロレンツォの　オイル　」

を　思い出しました。
ある日　突然原因不明の病気になった　幼い息子を助けるために、
両親が奮闘した　実話です。
母親は　もう子供が産めない体だったせいか　必死。
この映画の　出演者の　演技もさることながら、　難病に対しての認知、
そして　医師が出来なかったことを　成し遂げた　親の愛。
見たこと無い方には　是非みてほしい　映画です＾＾

田舎に　帰ってました！　＊＾ｖ＾＊

来年　熊本に引っ込むことになったので、　色々と用事を済ませてきました＾＾
お墓まいりも　してきたので　今年も大丈夫！　（　なにが？　）

熊本では　リポートすることは　特になかったですｗ
親父さんと　一回喧嘩したくらい？

親父　「　さっさと　東京帰れ！　」　（　←１日目ですぜｗ　）

ヨヨ子　「　そんなに　ツラみたくねーなら　テメーが出て行け。　」

結局　親父さん　出て行きましたがｗ　オラが東京に戻る日まで　（゜ω゜）ｂ
そういや　熊本に　戻ったら　必然的に　車の運転をせねば　なりません。
足　（　車　）　がないと　田舎は大変ですカラ〜！

あ〜　楽しい運転の　思い出が　湧いてまいりました。
オラが　免許とって　少したった頃のこと、　弟を　夜のドライブに誘ったのです！


ヨヨ子　「　おい！　ドライブいくぞ！　付き合えや！　」

弟　「　やだ。　アンタの運転する　車なんか　絶対　やだ。　」

ヨヨ子　「　お前が　＊＊＊＊して　＊＊＊に＊＊＊−って言ってたこと　言おうかな〜　」

弟　「　乗らせて頂きますぅ！！　　　」

こうして　オラと　弟は　楽しい夜中のドライブへ　レッツラゴ〜！！



ヨヨ子　「　おおう！？　真正面から　車がきたぜ！？　」

弟　「　オイ！！　あんた　こっち右車線だろ！！　」

プップップー！！！！！！

ヨヨ子　「　やべえｗ　間違ってた！！　あぶあぶｗ　」

弟　「　・・・・・・・　」

その後は　しばらく順調に　走行しておったのでふ。



弟　「　なんか　左によりすぎじゃねえ？　ドブに落ちそうで　怖いんですが？　」

ヨヨ子　「　真ん中　よりすぎて　対向車にぶつかるより　いいだろ〜ｗ　」

弟　「　もう　ここでいいから　下ろしてくんねー？ｗ　」

ヨヨ子　「　なんか　ライトが上むいてるなあ〜　下に向けるのコレかな？　」

弟　「　スルーですかい！　」

カチョン！　レバーみたいなのを　回してみた。
その瞬間！！


（゜Д゜;）←オラ（@Д@;;）←弟　「！！！！！！！！ッ」　



ライトが　全部消えてしまいました・・・・・・ｗ



弟　「　はよ　ライトつけろおおおおお！！！！！　」

ヨヨ子　「　何も　みえええええええん！！！　」

弟　「　ばっ！　てんぱってんじゃねえええ！！！！」

さらに　レバー　あわててをいじくると、
ブシューー！！
液体が　フロントガラスに！！　　ついでに　キュコキュコ　拭き出した！

ヨヨ子　「　うおおおおおおお　」

弟　「　余計なことすんなよ！！　」

ヨヨ子　「　何も　きこえええええええん！！！　」

弟　「　とにかく　止めろ！！　何で　前見えねーのに　走るか！！　」

ヨヨ子　「　止め方すら　わからねええええ！！！　」




イッコー　「　どんだけぇ〜　」　状態。
パニくりまくって　ブレーキの存在も　わすれておりました。
なんとか　ブレーキかけて　停車したときには　弟も　オラも
つゆだく　汗だくに　なっておりました。

弟は　ほんとに　数キロ　先の家まで　歩いてかえり、
二度と　オラの運転する車には　乗らない！！

と　家で　プンスカしておりましたが、
　乗せてやるさ！
　何度だってな！！

(^∀^)ノ
遠出から 帰宅しました。

よいこの みなさん おりこうにしてましたかぁ？ｗ

オラは 寝不足で フラフラでつっ！

でも しっかりオナってから 仮眠とりますよっ！

起きたら コメントの返事と ブログ巡りと

更新しよーっと！
(^з^)-☆Chu!!

え？
寝不足に なるまで ナニしてたかですって？

いやぁん！

な い し ょ っ (o^艸^o)

,(>д<#) ケッ なんもネーッスよっ！